La testimonianza resa da Silvana Ruggiero, presidente Agess, in occasione della visita a Reggio dell’inviata speciale Onu sui diritti delle persone con disabilità Heba Hagrass, è stata in parte riportata alla Camera nel corso dell’intervento dell’on. Marco Furfaro sul disegno di legge sui caregiver familiari. La Ruggiero ha parlato della sua esperienza di mamma e caregiver, delle numerose famiglie costrette ad affrontare da sole le disabilità gravissime, della burocrazia lenta, della mancata assistenza. <<Non basta riconoscere lo status di caregiver – ha ribadito – vogliamo che ci vengano riconosciuti i nostri bisogni. Vogliamo assistenza infermieristica adeguata per poter consentire a un caregiver di vivere una vita oltre il dolore, la sofferenza e la stanchezza>>.
Uno stralcio della sua testimonianza è stato riportato alla Camera dall’on. Furfaro, il quale ha spiegato che la Ruggiero, da più di vent’anni, dorme tre ore a notte e che, per essere presente all’incontro con Hagrass, ha dovuto pagare di tasca propria un’infermiera che prendesse il suo posto per venire a chiedere aiuto alle istituzioni. <<Ringrazio l’on. Furfaro – dice Ruggiero – che non ho il piacere di conoscere. Non mi hanno mai spaventato le lotte per i diritti dei miei figli e di tutti quelli che vivono una disabilità. La legge sui caregiver ci mortifica: non conta quante ore assistiamo i nostri cari ma contano le notti, le sofferenze, i sacrifici e i battiti di un cuore stanco di preoccupazioni e dolore. Da invisibili siamo passati a poveracci cui dare l’elemosina, come se la condizione di caregiver fosse una questione d’indigenza e non di dignità. Abbiamo accettato la sofferenza, abbiamo, accettato il dolore. Ma lo stato deve facilitarci il compito>>. (t.f.)

